Om HS Online

HS Online er et forum udviklet i samarbejdet mellem førende læger og personer og støttet af AbbVie. HS Online henvender sig til dig, der til dagligt lever med hidrosadenitis suppurativa (HS). HS Online er udviklet til at uddanne, opmuntre og styrke HS-fællesskabet gennem information og støtte.

Op imod 1 % af den voksne befolkning lever til dagligt med HS, det til trods, er der stadig kun begrænset information tilgængeligt om denne tilbagevendende ofte smertefulde inflammatoriske sygdom.1,2,3

I dette forum kan du få en grundæggende viden om HS og høre forskellige perspektiver fra HS-eksperter og patienter, lave en samtale-guide til brug hos hudlægen på baggrund af et online spørgeskema og få kontakt til patientforeninger og meget mere.

Om styregruppen

Tara_Burton

Tara Burton

Storbritannien

Tara Burton har haft hidrosadenitis suppurativa siden hun var 14 år, men diagnosen blev først stillet, da hun var 24. I 2006 mistede Tara sit job som regnskabsassistent på grund af dårligt helbred. Denne triste hændelse og manglen på oplysning og støtte til HS-patienter inspirerede hende til at være med til i 2007 at udvikle den engelske HS-forening, British Association for Hidradenitis Suppurativa, der er en af Englands centrale patientforeninger. To år senere blev foreningen den første registrerede HS-orienterede velgørenhedsorganisation i England. Den går nu under navnet Hidradenitis Suppurativa Trust og ledes af Tara og syv andre administratorer, der arbejder frivilligt for organisationen.

Gregor_Jemec

Prof. dr. Gregor Jemec

Danmark

De seneste tre årtier har dr. Jemec været på forkant med forskningen inden for HS med snesevis af publikationer om diagnosticering og behandling af sygdommen. Dr. Jemec, der aktuelt fungerer som kongresformand for European Society of Dermatology and Psychiatry, er klinisk professor og ledende overlæge på dermatologisk afdeling på Roskilde Sygehus (Københavns Universitet).

Neel_de_Place

Neel de Place

Danmark

Neel har haft HS siden 1993, men diagnosen blev først stillet for otte år siden, da hun blev henvist til hudafdelingen på Roskilde Sygehus. Hun var med til at etablere Patientforeningen HS, som hun var formand for frem til 2015. Patientforeningen hjælper med at skabe kontakt med og yde støtte til andre patienter.

Christos_Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Tyskland

Dr. Zouboulis, der er hovedarkitekten bag (og tidligere formand for) Hidradenitis Suppurativa Foundation i USA samt nuværende formand for den europæiske HS-fond, har forsket i HS i mere end 25 år. Han var formand for styregruppen for de tyske retningslinjer for HS-behandling publiceret i 2012, og sammen med dr. Jemec koordinerer han udarbejdelsen af de europæiske retningslinjer for HS-behandling. Dr. Zouboulis, der er professor og har mere end 500 publikationer bag sig, er aktuelt formand for afdelingerne for dermatologi, venerologi, allergologi og immunologi ved Dessau Medical Center.

REFERENCER:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.